Baiutti, Alan. Universidad Siglo 21. Vicerrectorado de Innovación, Investigación y Posgrado. Responsable de Biblioteca Campus; Argentina.Barrionuevo, Laura Gabriela2026-01-132026-01-132025-09https://repositorio.21.edu.ar/handle/ues21/29903El análisis del presente fallo resulta de relevancia dado que aborda la problemática de acceso a la salud de una persona que posee una enfermedad de las denominadas Enfermedades Poco Frecuentes. El actor que demanda la tutela de sus derechos es un joven adulto de 25 años que padece Atrofia Muscular Espinal (AME), una enfermedad genética que afecta las neuronas motoras de la médula espinal, provoca atrofia y debilidad muscular, es mortal y discapacitante, lo aqueja gravemente e implica un deterioro progresivo, por lo que la aplicación de la medicación que se solicita (Nusinersen-Spinraza) ayudaría a su condición, sobre todo a mantener su conexión con el medio circundante, dado que la única función que conserva el paciente para expresarse e integrarse socialmente es el habla. El fallo resulta de relevancia dado que la aplicación de la medicación mencionada no tiene precedentes en personas en edad adulta, por lo que la sentencia de la Suprema Corte de Justicia de la Provincia de Mendoza, que otorga el acceso de esta medicación a una persona de esa edad en procedimiento “off label”, sienta un precedente. El fallo seleccionado presenta un problema jurídico de prueba, dado que el amparo se origina por la falta de prestación de la medicación fundado en el cuestionamiento del estudio genético acompañado.application/pdf20 páginasspainfo:eu-repo/semantics/openAccesshttp://creativecommons.org/licenses/by-nc-nd/4.0/info:eu-repo/semantics/bachelorThesisAttribution-NonCommercial-NoDerivatives 4.0 International